Aleksandra e Viktoria sono due sorelle, due bimbe stupende. La piccola ha 4 anni e voleva giocare facendo un bel pupazzo di neve. E' la prima volta che nevica quest'anno. La più grande, Aleksandra, 12 anni, non poteva restare a casa. A caldo, perché prendere freddo per lei è pericoloso per la vita. Ha continuamente paura di non ammalarsi, di non avere la febbre e di soffrire. Perché e affetta di Fibrosi Cistica. Vuole giocare con gli altri, vuole correre, vuole sorridere, di non sentirsi diversa. Ma quella brutta malattia non te lo chiede. Nasci così... Affetto. E se un bambino è "fortunato" continua di "vivere" facendo ogni giorno delle cure, inalazioni, dose massicce di farmaci e di enzimi prima di ogni cibo assunto e ogni piccola infezione diventa una minaccia per la vita.

Aleksandra è nata in Bulgaria, un paese che attualmente fa parte dalla Unione Europea. E ci sono un'altri 210 affetti di questa malattia, in qui 23 adulti, che purtroppo sono dimenticati di tutti. Forse sono di più o meno... Non hanno neanche un registro, non hanno un sito ufficiale, non hanno chi difenderli, lo stato non s'interessa. E' assurdo pensando che viviamo nel XXI secolo e che questo succede in un paese della UE. Voi ci credete? Ci credete che alcuni genitori sono pronti di vendersi uno dei reni pur di assicurare al suo figlio un'altra dose di quel antibiotico che potrà allungare un'po' la sua vita?!

Qui, in Italia, ci sono quattro (queste conosco) associazioni che cercano di aiutare in tutti i modi, di sconfiggere anche questa brutta malattia genetica. Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Consulta nazionale delle Malattie Rare IERFC SIFC e anche un Registro Ufficiale RIFC

In Bulgaria i adulti affetti di Fibrosi Cistica non hanno nemmeno possibilità di curarsi perché la malattia in ospedale va curata come un semplice bronchite. Non c'è una legge che indica la strada che l'adulto con FC deve fare in caso di necessità di day hospital. Questione di soldi. E' assurdo che lo stato non può assicurarle per curare queste creature che hanno il diritto di vivere come tutti noi, come i ministri bulgari che si comportano con ignoranza riguardo una malattia così rara da quale si soffre da neonato. La cura mensile di ogni paziente va oltre 700 euro. Finché vive. Ogni paziente oltre i farmaci ha bisogno di un dietologo, di un psicologo e anche la possibilità di fare l'attività fisica.
In Bulgaria non c'è nemmeno un Centro Specializzato... E' l'unico paese dalla UE senza un Centro FC.
Ci sono soltanto pochi medici che sanno la gravità della malattia, la necessità di almeno un centro e il bisogno di un aiuto immediato da parte dei ministri bulgari ed europei per far vivere ai suoi pazienti. Si trovano insieme i genitori dei bambini malati da soli contro un Ministro Ignorante. Da quest anno i pazienti che avranno possibilità di avere dei farmaci e quelli costosi antibiotici vanno selezionati. Addirittura. Ma non sono tutti malati, la fibrosi cistica non è una malattia rara per tutti i affetti? C'è chi magari sta meglio fisicamente, ma non significa che non ha bisogno di farmaci.

Come Aleksandra... Guardatela sulle foto... Potete dire che questa ragazzina di 12 anni ha una malattia rara? Però lei lotta tutti i giorni per la vita. Viktoria è più fortunata, è solo portatore sano di FC. La loro mamma non sa più cosa fare per essere ascoltata da qualcuno che aiuta non solo alla sua figlia, ma anche agli altri bimbi. Aleksandra vuole continuare di vivere. Vogliono vivere anche quei 200 bambini, ho visto le loro foto, ho sentito il pianto dei loro genitori che sono disperati. Ho parlato con i ragazzi adulti che non hanno possibilità di comprarsi dei antibiotici e soffrono messi e messi piazzati sul letto con la difficoltà respiratoria e l'impossibilità di assunzione del cibo.

Loro non chiedono i soldi, chiedono di sentirsi cittadini in un paese membro della Unione Europea. Soltanto questo. Aiutateli perché il loro paese li ha condannati al genocidio. Come bulgara e molto coinvolta accetto ogni cosa, ogni modo e ogni voce per poterli aiutare.